Pomóżmy Marcinowi! Ataki padaczki sieją spustoszenie...

- Przez pandemię przez brak normalnych wizyt i przez brak rehabilitacji mamy regres. Stan Marcina pogorszył się... Powróciły ataki padaczki, przy których Marcin traci przytomność, powstają przykurcze pod kolanami, pojawiły się problemy z jedzeniem... Konieczna jest prywatna rehabilitacja i leczenie. Niestety - wszystko to jest bardzo kosztowne, a nam zaczyna brakować pieniędzy! Dlatego proszę o pomoc - mówi mama Marcina.

- Marcin zdążył skończyć dwa latka, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam jego atak. Kilka godzin wcześniej położyłam go spać. O 23 nagle usiadł – bez ruchu i bez świadomości, z wywróconymi do góry oczami. Całe jego ciało zesztywniało. Nie przypominał już tego zdrowego dziecka, z którym bawiłam się jeszcze kilka godzin temu. Mówiłam do niego, ale on nie słyszał moich słów. Choć z tyłu głowy pojawiały się najczarniejsze scenariusze, liczyłam na to, że w szpitalu lekarze mnie uspokoją. Marcina zabierano z jednych badań na kolejne. Diagnoza, którą usłyszałam, zamiast uspokoić, zabrała ostatnie okruchy nadziei. Epilepsja lekooporna. To oznaczało, że ataki będą powracały, wyrządzając jeszcze większe szkody i niszcząc życie Marcina - mówi pani Beata.

- Życie z dzieckiem chorym na padaczkę, to czuwanie. Każde zachowanie, które wydaje się być podejrzane, wzbudza strach. Zawsze trzeba mieć przy sobie telefon, bo jeśli zabraknie go w momencie  nieoczekiwanego ataku, może dojść do tragedii. Wspólnie uczyliśmy się żyć z tą chorobą. Ciągłe wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalu i badania. Moje serce pękało, bo przecież dzieciństwo powinno być beztroskie, a nie uzależnione od choroby. W końcu udało się znaleźć lek, który zminimalizował liczbę ataków. Było lepiej i, choć co jakiś czas się zdarzały, widać było poprawę. Aż do 2014 roku... - podkreśla.

- Do dziś nie wiemy, co spowodowało tak drastyczne pogorszenie się stanu zdrowia. W ciągu kilku tygodni straciliśmy wszystko, co Marcin wypracował przez lata. Choroba paraliżowała jego ciało – nie mógł połykać, tracił kontrolę nad własnym ciałem, przestał chodzić. Wtedy właściwie nie spałam, bo nie wiedziałam nawet, czy następnego dnia nie usłyszę, że to koniec, że czas się pożegnać - mówi mama Marcina.

- Moje dziecko było w stanie krytycznym, a ja jedyne, co mogłam zrobić, to siedzieć przy nim, trzymać go za rękę i powtarzać, by wytrzymał. Na przekór diagnozom lekarzy stan Marcina zaczął się poprawiać. Niestety przez padaczkę Marcin jest opóźniony intelektualnie i ruchowo. Wciąż potrzebne są kosztowne leki i rehabilitacja, które będą w stanie naprawić krzywdy, które wyrządza mu choroba - zaznacza pani Beata.

Z.B.