Pomóżmy. By w życiu Julka zaświeciło wreszcie słońce

Patrząc na biegające po parku dzieci, rodziców 8-letniego Julka ogarnia wręcz rozpacz. Też chcieliby patrzeć jak ich pierworodny syn w pełni cieszy się i korzysta z życia. Niestety dla chłopca ruch równa się ból. I ta nierówna walka o sprawność trwa od urodzenia. Ale jest szansa, byśmy wspólnie ulżyli chłopcu w cierpieniu.

Julian Królikowski, o którym już pisaliśmy, urodził się tuż przed świętami Bożego Narodzenia w 2012 roku. Pierwsze, wyczekiwane dziecko Dominiki i Macieja wniosło ogrom radości w życie młodych rodziców. Wówczas nikt nie przypuszczał, że za kilka miesięcy staną przed wyzwaniem.

- Julek otrzymał 10 punktów w skali Apgar i do czwartego miesiąca życia rozwijał się prawidłowo - wspomina mama chłopca. - W ciągu jednego tygodnia wszystko diametralnie się zmieniło. Julek stał się drażliwy, przestał chwytać zabawki. W dziwny sposób wyginał rączki.

Zaczęła się wędrówka po lekarzach. Pierwsze badania wskazywały na rdzeniowy zanik mięśni, co jednak potem wykluczono.Julek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Po badaniu EMG okazało się, że najprawdopodobniej mamy do czynienia z neuropatią czuciowo-ruchową, która zaburza rozwój motoryczny u dziecka. Lekarze otwierali jednak oczy ze zdziwienia widząc wynik na poziomie 0. Rozszerzono diagnostykę o badania EMG, EEG oraz punkcje lędźwiową. Wyniki rezonansu magnetycznego mózgu zaskoczyły zarówno nas jak i lekarzy. Rozległe zmiany niedokrwienne w mózgu niewiadomego pochodzenia, którym przypisano przyczyny naszych problemów, zniknęły! Musieliśmy nawet dostarczyć wyniki z poprzedniego rezonansu, ponieważ nikt w te wyniki nie wierzył. Wojewódzki konsultant ds. neurologii po przeczytaniu wyników oznajmił:  "To cud i należy się z niego cieszyć" - opowiada Dominika Kwaśniewska-Królikowska.

Nieuleczalna choroba?

Kolejne badanie EMG wykazało polineuropatie jako źródło problemów.

- Wiemy, że choroba jest nieuleczalna. Jedyne co możemy robić dla naszego syna to zapewnić mu ciągłą i intensywną rehabilitację. Chcemy by był jak najbardziej samodzielny. Podstawowej czynności, jak ubieranie czy jedzenie pochłaniają mu więcej czasu, ale systematyczna praca nad nimi przynosi efekty - cieszy się z poczynań syna, który intelektualnie rozwija się bardzo dobrze, przerastając swoich rówieśników.  

-  Etap pytań: dlaczego? mamy już za sobą. Potrzeba było czasu, by pogodzić się z chorobą dziecka. Teraz już nie oglądamy się za siebie, tylko myślimy o tym, co przed nami - mówi Maciej Królikowski. - Wiemy, że nie ma cudownego lekarstwa. Jest ciężka praca, codzienny wysiłek, by nie zaprzepaścić tego, co już udało się wypracować.

Rehabilitacja i praca

Cierpiący na polineuropatię chłopiec ma dziś prawie osiem lat. Rozpoczął właśnie naukę w drugiej klasie szkoły podstawowej. Jest wrażliwy, radosny, kochany... Wyjątkowo doświadczony przez los walczy nieustannie o każdy krok, o przezwyciężenie bólu...

- Moje dziecko zmaga się z wadą kolan, która nie pozwala mu wieść życia takiego, jakie innym dzieciom przychodzi naturalnie. Wózek jest jego nieodłącznym towarzyszem i mimo wieloletniej katorżniczej walki o sprawność, przed nami jeszcze bardzo długa droga... - mówi mama chłopca.

Nadzieję daję rehabilitacja i specjalistyczne ortezy, których koszt jest ogromny... Dlatego w sieci rozgorzała zbiórka na zakup specjalistycznego sprzętu dl Julka. Wsparcie można kierować na https://www.siepomaga.pl/julian-krolikowski

- Wiem, że nie możemy złożyć broni, poddać się. Na szali leży przyszłość mojego dziecka. Dlatego dzisiaj zwracam się do Ciebie. Pomóż mi o tę przyszłość zawalczyć, proszę... - apeluje pani Dominika.

ewan