Bartosz z nami da radę!

Choć przestał się ruszać, wola walki o życie nie ustaje. Bartosz Banakiewicz zmaga się z ciężką i nieuleczalną chorobą, jaką jest Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA1). Choć początkowe rokowania lekarzy, kiedy przestał się ruszać nie napawały optymizmem, on dzielnie walczy z przeciwnościami. Woli walki do życia trudno mu odmówić, w czym dzielnie wspierają go najbliżsi.

Chłopiec urodził się 9 grudnia 2014 roku. Był zdrowym noworodkiem. Przez pierwszy miesiąc życia nic mu nie dolegało, rozwijał się prawidłowo. Niepokój pojawił się gdy chłopiec przestał ruszać rączkami, później nóżkami.

- Zauważyłam, że Bartuś przy przebieraniu coraz mniej rusza rączkami, nóżkami, zaczął leżeć spokojnie i z dnia na dzień stawał się słabszy - wspomina matka chłopca. - Bartuś zaczął miewać duszności, oddychał coraz ciężej. Zaczęły się podróże ze szpitala do szpitala. Lekarze z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie zdiagnozowali u chłopca SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczną, postępująca, na ten moment nieuleczalna... Bartuś miał nie dożyć drugich urodzin. Szczęśliwie w grudniu miał szósty jubileusz.

- Nasz świat zawalił się w jednej sekundzie - dodaje pani Joanna, mama chłopca. - Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka skutecznego leku na SMA.

Paskudna choroba

Dzięki ogromnym wysiłkom lekarzy i bliskich Bartusia, choroba rzeczywiście spowolniła, ale SMA pociąga za sobą inne schorzenia, z którymi trzeba się mierzyć. Ostatnio zdiagnozowano u chłopca osteoporozę.

- W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Bartuś przeszedł ważne badanie Densytometrii, które miało pokazać jak bardzo osteoporoza zaatakowała jego kości. Wyniki nie są zadowalające, co spowodowało szereg badań i konieczność wyjazdów do specjalistów. Jestem jednak dobrej myśli, że jest coś co wzmocni kości Bartusia poza intensywną rehabilitacją i nie będzie kolejnych urazów - dodaje.

Do skutku nie doszedł zabieg usunięcia migdałków nosowych oraz pomniejszenie migdałków gardłowych, który Bartuś miał odbyć w szpitalu z Staszowie.

- Niestety zabieg nie doszedł do skutku. Pani doktor nie podjęła się zabiegu z obawy na ogromne ryzyko powikłań. Zostaliśmy odesłani do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie, gdzie będziemy ustalać nowy termin zabiegu - czytamy na profilu facebookowym Bartka, gdzie na bieżąco informuje o swojej sytuacji.

Sierpień jest dla chłopca i jego rodziców miesiącem nie tylko szerzenia wiedzy o SMA, ale również wizyt i pobytów w szpitalu. 27 sierpnia Bartek będzie przyjmował kolejną dawkę spinrazy - to lek dla cierpiących na zanik mięśni. Oprócz tego niezbędna jest ciągła, długotrwała i bardzo kosztowna rehabilitacja, dzięki której choroba nie postępuje w takim tempie.

Na co zbieramy środki?

Zabiegi, sprzęt, rehabilitacja i dojazdy do lekarzy specjalistów - wszystko to jest bardzo drogie i przerasta możliwości finansowe rodziców, którzy zrobiliby wszystko dla swojego synka, by ulżyć w codziennym cierpieniu. Dlatego w sieci wciąż trwa zbiórka pieniędzy na rzecz Bartusia. Ogromne pieniądze pochłaniają codzienne środki do pielęgnacji dziecka. Wszyscy, którzy zechcą wesprzeć Bartusia darowizną mogą to uczynić przekazując pieniądze na konto:

Fundacja Dorośli Dzieciom

ul. Staszica 10, 27-200 Starachowice

ING Bank Śląski S.A. o/Starachowice

nr 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606

Walkę z potworną chorobą można wspierać poprzez https://pomagam.pl/bartus

ewan