Szanse na życie topnieją

Gorące tematy Rozmaitości

Fundacja Onkologiczna Alivia bije na alarm. Chociaż ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych (RDTL) miała służyć chorym, tak naprawdę okazała się fikcją. Chora na raka piersi córka pani Ewy, nie doczekała się leku, który mógł przedłużyć młode życie.

Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków, ośrodki obawiają się występować o niezbędne leki, bojąc się strat, a kiedy pacjentowi w końcu uda się uzyskać pozytywną zgodę Ministerstwa Zdrowia, resort nie wie nawet czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt.

Zdaniem pacjentów największy problem to cisza otaczająca RDTL. Pacjenci nie wiedzą, że kiedy zabraknie dla nich skutecznego leku mają do dyspozycji specjalną ścieżkę. Brakuje jasnych i łatwo dostępnych informacji o procedurze składania wniosku.

Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Onkologicznej Alivia, która walczyła z rakiem piersi. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z chorobą. Kiedy okazało się, że NFZ nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka, kobiety zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

– Dlaczego ustawa która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? – pyta pani Ewa. – Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodniami. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek. W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL – tylko jednej! A przecież wokół jest tyle potrzebujących. Pacjenci – sąsiedzi Agnieszki nie wiedzieli nawet o takiej możliwości!

W końcu dla Agnieszki było za późno, choć walczyła…

– Może inne matki, jak ja nie musiałyby płakać po dzieciach, a dzieci nie płakałyby z tęsknoty po Mamie – ubolewa pani Ewa nad brakiem dostatecznej informacji.

Jaka procedura?

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko dziewięć ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2017 r – wylicza Fundacja Alivia, dodając, że na terenie województwa świętokrzyskiego tylko jeden ośrodek w Kielcach rozliczył podanie leków w ramach ustawy RDTL.

Jak wygląda sytuacja w całym kraju?

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące.

Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia do 10 maja br. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia NFZ rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. – Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia. Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia.

Alivia prosi o poparcie petycji

Fundacja Alivia wystosowała petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Chce zobowiązania ośrodków do występowania o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych. Osoby zainteresowane poparciem petycji znajdą ją na stronie https://www.alivia.org.pl/petycja-rdtl/.

 

 Czy wiesz, że …

Fundacja Onkologiczna Alivia niesie pomoc chorym na raka w Polsce od 2010 roku. Jej założycielem jest Bartosz Poliński, starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Od tej pory wspólnie wspierają chorych i ich bliskich w trudnych sytuacjach, jak również angażują ludzi zdrowych w działania na rzecz walki z rakiem.

ewan

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.